Pot do možganske stimulacije
(izpoved enega izmed nas)
Star sem 47 let. Parkinsonovo bolezen so mi diagnosticirali pri 36-ih letih. Po poklicu sem ekonomski tehnik, zaposlen sem bil kot referent v logističnem podjetju, od leta 2012 dalje s skrajšanim delovnim časom 4 ure. Zaradi poslabšanja bolezenskega stanja je bil s strani specialista in osebnega zdravnika podan predlog za invalidsko upokojitev. Predlog za polno invalidsko upokojitev je bil zavrnjen. Izdana je bila nova odločba s katero mi je bila priznana pravica do zaposlitve na drugem delovnem mestu z dodatnimi omejitvami za skrajšan delovni čas 4 ure. Ker mi delodajalec ni mogel zagotoviti ustreznega delovnega mesta v skladu z odločbo invalidske komisije sem prejel odpoved pogodbe o zaposlitvi in leta 2014 mi je prenehalo delovno razmerje. Tako sedaj živim s skromno delno invalidsko pokojnino, prijavljen na Zavodu za zaposlovanje in se sprašujem, kdo me bo zaposlil s takšno diagnozo?
Sem poročen in imam dva otroka ter enega vnuka. Z ženo in hčerko živimo v svoji hiši, sin ima že svojo družino in se je odselil. Brez podpore partnerja si sploh ne znam predstavljati kako sam preživeti
Pred postavitvijo diagnoze sem opazil, da mi desna roka služi vse slabše. Imel sem težave pri jedi, umivanju zob, pisanju, prisotna je bila tudi bolečina v rami in vratu. Obiskal sem osebnega zdravnika, ki me je napotil k nevrologu. Ta mi je po večkratnih pregledih in po opravljeni DATSCAN preiskavi leta 2008 diagnosticiral Akinetsko rigidni sindrom izražen na desni strani. Predpisal mi je terapijo z dopaminskim agonistom. Ob tej terapiji sem bil dobro gibljiv vendar hitreje utrujen. Leta 2010 se je stanje nekoliko poslabšalo. Težave sem imel pri hoji z desno nogo, pri čemer z desno roko nisem spremljal koraka. Govorica je bila vse tišja, pisava vedno manjša, izgubil sem vonj, spremenila se je telesna drža in obrazna mimika, koža je postala suha in luskava, oči sem imel suhe in pekoče, delo me je hitro izčrpalo in večkrat čez dan sem moral počivat. Bil sem brez volje, upočasnjen, ponoči sem slabo spal, se potil in veliko sanjal. Zgibkov ob tej terapiji nisem imel. Nisem si mogel priznati, da sem bolan in da ne zmorem več toliko delati kot pred tem. Tako sem postal tudi rahlo depresiven, večkrat sem bil brez volje in žalosten. Po mnenju zdravnika so vsi znaki ustrezali klinični sliki idiopatske Parkinsonove bolezni z zgodnjim začetkom in zato se je odločil dvigniti odmerek zdravila. Zaradi vsega sem postal precej potrt. V ničemer nisem več našel veselja, nič me ni zanimalo. Ostal sem brez službe in brez volje. Zraven tega so se pojavili še stranski učinki zdravila, ki so še dodatno poslabšali kakovost življenja. V tem času se je pri meni pojavila nova oblika vedenja. Že od nekdaj sem rad lovil ribe. Tedaj pa sem ure in ure preživel ob vodi, nakupoval ribiško opremo in vso početje bi lahko označil kot »obsesivno ravnanje s predmeti«. Spremenilo se je tudi moje spolno življenje ter odnos do žene. Začel sem obiskovati tudi bližnjo igralnico. Naslednji problem je bilo tudi prekomerno ljubosumje in sumničavost. Ob vsem tem se danes zavedam, da je najbolj trpela moja žena in oba otroka, ki so se za kratek čas celo odselili. Žena je takrat prebrala veliko literature, ker ji tovrstne težave s strani nevrologa nikoli niso bile predstavljene. Sama je prišla do zaključkov, da so to stranski učinki zdravila in da nujno potrebujem pomoč ter spremembo terapije. Takrat, konec leta 2011, je bil nujno potreben izredni kontrolni pregled, na katerem mi je zdravnica predpisala nižanje dopaminskega agonista ob sočasnem jemanju klozapina. Z zniževanjem odmerka dopaminskega agonista so se slabšale motorične težave. Bil sem počasen, zelo utrudljiv, večkrat sem se spotaknil na desno nogo. Desna roka je bila bolj trda in okretna, v mirovanju je bil prisoten tremor. Težave s sumničavostjo, motnje ljubosumja in želja po igrah na srečo so se v veliki meri zmanjšale, ne pa še povsem izvenele. Zdravnica je bila mnenja, da bi bilo potrebno zamenjati zdravilo, saj bi se ob povišanju odmerka lahko stranski učinki poslabšali. Zato sem bil konec leta 2012 hospitaliziran, da so mi popolnoma zamenjali terapijo. Zaradi stranskih učinkov ob visokih odmerkih dopaminskega agonista so mi to terapijo ukinili in uvedli terapijo s L-dopo (s Stalevom) in antidepresivom. Ob tej terapiji so težave s sumničavostjo, motnje ljubosumja in želja po igrah na srečo minile. Odnosi v družini so se izboljšali. Po uvedbi nove terapije motorično nisem bil najboljši. Zato je zdravnica odmerek zdravila nekoliko zvišala in stanje se je nekoliko izboljšalo. Še zmeraj pa je bi prisoten tremor desne roke, utrujenost se je povečala, splošno sem bil upočasnjen. Razpoloženje mi je zelo nihalo in nisem imel veselja do dela in stvari, ki sem jih imel pred tem tako zelo rad. Največja težava, ki se je takrat pojavila so bili nehoteni zgibki v desnih okončinah, zakrčenost mišic predvsem v desni nogi in stanje izklopa, ko nisem mogel popolnoma nič, dokler mi zdravilo ni pričelo učinkovati. Občasno sem pričel pozabljati, ponavljal sem ista vprašanja in nisem se mogel skoncentrirati. Bil sem zelo zadržan, čustveno hladen in nisem rad hodil v družbo, saj so me zgibki zelo motili. Občasno so se pričele spremembe v smislu povečane ljubosumnosti. Zato sem bil leta 2018 ponovno hospitaliziran, da so na podlagi meritev nehotenih zgibkov in stanja on-off predpisali novi odmerk terapije s Stalevom. V razgovoru z zdravnico so mi predlagali, da naj razmislim o morebitnem kirurškem posegu oz. zdravljenju z globoko možgansko stimulacijo. Napotili so me tudi v botulinsko ambulanto, kjer so mi injicirali botulin v mišice na desni nogi zaradi krčev in distoničnih zgibkov. Po injiciranju je prišlo do zelo dobrega izboljšanja, ki je trajalo več kot pol leta. Ko sem prišel iz bolnice sem vedno bolj razmišljal o tem, da sem res še mlad in da si želim, da se mi stanje izboljša. Prebral sem si članke o predlaganem kirurškem posegu in pogledal posnetke, ki so jih izvajali pred časom samo še v tujini. Odločil sem se, da nimam kaj za izgubiti, kvečjemu pridobiti. Zato sem sporočil zdravnici, da sem pripravljen na predlagan poseg. Pozvali so me na posvet in mi razložili vse o globoki možganski stimulaciji, glede na starost ter simptome pozne faze Parkinsonove bolezni. Razložili so mi realistična pričakovanja in tudi možne komplikacije. Na posvet sva šla skupaj z ženo in tudi ona je bila mišljenja, da je globoka možganska stimulacija pri meni zelo zaželena. Tako so me uvrstili na seznam pacientov za globoko možgansko stimulacijo. Istočasno pa so mi ponovno morali nekoliko zvišati odmerek staleva, saj je bilo moje motorično stanje spet slabše. V roku dobrega pol leta so mi sporočili predviden datum operativnega posega. Nekaj dni pred posegom sem bil sprejet, da so mi opravili predoperativne preglede in 12.3.2019 sem bil operiran. Sam poseg je bil precej naporen a vse je potekalo v najlepšem redu. Po treh dneh sem bil odpuščen v domačo oskrbo in naročen na ponovni sprejem za namen vklopa globoke možganske stimulacije. Prvih 14 dni po operaciji sem se z nižjim odmerkom zdravila počutil zelo dobro. Imel sem veliko energije, lahko sem hodil in verjel sem, da bo stanje po vklopu še boljše. Po 14 dneh se je frekvenca zgibkov nekoliko povečala, predvsem na desni strani telesa in terapijo Staleva so mi znižali. Na pregledu so mi pojasnili, da je to normalna reakcija zaradi upada otekline v delu možganov kjer so opravili poseg. Dne 17. 4. 2019 sem bil ponovno hospitaliziran in takrat so mi ob aktivaciji globoke možganske stimulacije prilagodili tudi ustrezno terapijo z L-dopo (s Stalevom), ki je sedaj po operaciji veliko nižja. Stanje po operacijskem posegu je v celoti stabilno in zelo zadovoljivo. Občasno prihaja do blagega poslabšanja stanja zaradi potresavanja desne roke in slabše hoje. Vsi ostali simptomi Parkinsonove bolezni pa so izveneli. Imam več energije in nisem več toliko utrujen. Sem dobre volje in ponovno se rad družim z ljudmi, ki mi pravijo, da sem spet takšen kot nekoč, da dobro izgledam in da mi ni videti sledi bolezni. Življenje se mi je povrnilo v stare tirnice, za več kot 10 let nazaj. Želim si samo še izboljšati hojo, da bi lahko več časa preživel aktivno v naravi. Zato upam, da mi bodo po podani pritožbi na ZZZS odobrili terapijo v toplicah, kot mi jo je priporočal moj nevrolog z namenom, da bi mi strokovnjaki, terapevti, svetovali kako pravilno pristopiti k izvajanju vaj za izboljšanje hoje. Sam si ob tako majhnem dogodku težko privoščim samoplačniške terapije saj so zelo drage. Res pa je žalostno, da ZZZS z odločbo zavrne vlogo za tovrstno zdravljenje, ki sem jo vložil po priporočilu mojega nevrologa, ki je specialist na tem področju in doc. dr. med. nevrolog. S svojim stanjem sem sedaj zelo zadovoljen in želim, da ostane vsaj tako, ker lahko zadosti kakovostno živim in se veselim prihodnosti. Za vse to se lahko zahvalim celotni ekipi nevrološke klinike v Ljubljani in mojim domačim, ki so mi skozi vse bitke stali ob strani. Vse, ki sem jih v svoji bitki z boleznijo kakorkoli prizadel se opravičujem in jim sporočam, da jih imam rad. Danes se zavedam, da je življenje partnerja ob takem bolniku težko in zanimivo bi bilo slišati drugo plat zgodbe. Upam, da bo moja žena zbrala dovolj moči, da jo bo enkrat pripravljena deliti. V tem trenutku pravi, da se ne želi spominjati vseh prizorov za nazaj, saj sama bije bitko z zdravjem, ki je tudi posledica 10 letnega razburkanega življenja. Sedaj si želiva samo, da v miru nadoknadiva vsaj delček tistega, kar nama je prikrajšal g. Parkinson. Upam, da sva ga za nekaj časa utišala in da nama ne bo več kradel dragocenega časa in lepih trenutkov. Na podlagi mnogih izkušenj pa se bova v bodoče vsekakor lažje spopadala s težavami saj sva se sama na lastnem primeru marsikaj naučila. Zato pa z veseljem tudi delim svojo zgodbo in upam, da bo komu v pomoč. Ob tej priliki se moram zahvaliti tudi g. Mirotu, ki sem ga imel priliko spoznati v času hospitalizacije in njegovi ženi go. Mojci. Oba imata tako veliko srce in voljo pomagati ter svetovati tudi drugim kljub vsem težavam, s katerimi se spopadata zaradi bolezni. Za njiju res velja pregovor, da prijatelja spoznaš v težavah. ?
