Klepet z zdravnikom

0
930

Spoštovani gospod zdravnik.

Sem 60-letni bolnik s petletnim stažem. Pred enim letom in pol mi je bil ob slikanju PCA postavljen celo sum na možnost MSA oblike Parkinsonove bolezni. Ob postavitvi diagnoze (pred 5. leti) sem prejemal Requip Madutab. Po prvem mesecu prejemanja terapije so se mi pojavili hudi stranski učinki (upočasnjenost, zamaknjenost in predvsem huda zaspanost), da so me stranski učinki zdravila v življenju bolj ovirali kot simptomi bolezni. Podobno je bilo tudi pri Mirapeximu.

Trenutno Prejemam Neupro obliž  6mg,  Azilect in Nakom mite 150 mg in včasih še 100mg popoldne. Težko rečem koliko mi zdravila pomagajo. Včasih se po terapiji počutim bolje, včasih ni nobenega učinka.

Sprašujem se ali je moje stanje posledica zdravil ali posledica bolezni? Ko povečam terapijo Neupro obliž-a npr. na 8 mg se  slabše počutim. Tudi učinki  Nakoma mite niso takšni, da bi znal opisati kdaj mi je kaj bolje in kdaj ne čutim prav nobenega učinka. Moje splošno počutje je nekoliko boljše, ne čutim pa nobenega trenutnega vpliva po zaužitju zdravila, kot slišim od drugih pacientov. Moje »On / Off« faze so zelo nepredvidljive in niso v povezavi s količino terapije ali časovno glede na zadnji odmerek zdravila.

Več učinka na svoje simptome in obvladovanje le teh občutim ob fizični aktivnosti, pomagam si z vizualizacijo in vztrajnostjo, da vztrajam pri aktivnostih, ki so me že od nekdaj veselile. Včasih je moje stanje tako slabo, da brez ženine pomoči ne bi zmogel več niti koraka, čez par minut ali pol ure ali naslednji dan pa zmorem tempo, ki ga ne zmore povprečen človek, ki nima kondicije (hodim v hribe…).

Ali je v mojem primeru smiselno zaradi »boljšega počutja« večati oz. eksperimentirati z  dozo zdravil? Ali je bolje pustiti nekaj rezerve zaradi kasnejših komplikacij in zapletov z zdravljenjem z Levodopo. Ali pride do zapletov z Levodopo tudi pri daljšem časovnem jemanju nizkih odmerkov?

Hvala za odgovor

Miro in Mojca

Pozdravljeni!

Vsekakor ne priporočam preveč lastnega eksperimentiranja z zdravili, čeprav bolniki to praviloma počno. Iz izkušenj vem, da si včasih bolniki prilagodijo jemanje zdravil tako kot jim najbolj ustreza na osnovi lastnih izkušenj, kar se mi ne zdi niti tako narobe. Vsekakor pa je dobro, če to sporočijo svojemu nevrologu. Levodopo je potrebno jemati toliko, kolikor je potrebujete. Šparanje zdravila na dolgi rok ni smiselno, ker bo potem vaša kvaliteta življenja slaba. Raziskave, ki bi direktno potrjevale koristi od takšnega pristopa do zdravljenja bolezni pa ni in je verjetno ne bo. Tudi dolgotrajno zdravljenje z nizkimi odmerki ne bo vzdržno za kvalitetno življenje, četudi bi sočasno jemali kakšen dopaminski agonist. Najslabše pa je, da bi jemali prenizke odmerke, bolezen pa bi napredovala in bi zamudili vse dobre lastnosti, ki jih ponuja levodopa. Te odločitve pa so tudi povezane tudi z življenjsko filozofijo bolnika in tudi lečečega zdravnika. Potreben je predvsem odkrit pogovor o vaših pričakovanjih glede zdravljenja z zdravnikom.

———————————————————————————————————————————–

Spoštovani,

zanima me, katere krvne parametre (vitamine, minerale…) je smiselno spremljati pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo?

Ni posebnih strokovnih prehranskih usmeritev. Pri Parkinsonovi bolezni ne gre za pomanjkanje vitaminov ali mineralov. Izjema sta morda folna kislina in B12. Primanjkljaj teh vitaminov je lahko povezan z nastankom polinevropatije, predvsem pri visokih odmerkih levodope ali pri bolnikih na črpalki (Duodopi). Do polinevropatije pride samo pri majhnem številu bolnikov in vzrok za to ni popolnoma znan. Jemanje vitamina E v vlogi antioksidanta pa se v raziskavah ni pokazalo kot uspešno za zaviranje napredovanja bolezni.  Povezave mineralov s Parkinsonovo boleznijo niso znane, razen, da lahko nekatere kovine, kot npr. mangan celo povzročajo Parkinsonizem. Enostavno povedano: zdravniki ne priporočajo dodatnega jemanja vitaminov in mineralov pri tej bolezni.

Vrednosti vitamina D imam pod mejo normale, navkljub temu, da sem ga nadomeščal in sem dovolj izpostavljen sončnim žarkom. Očitno je težava v resorpciji. Kako še lahko izboljšam vrednosti?

Predlagal bi posvet z endokrinologom. Skrb gre predvsem na račun možne osteoporoze in padcev, ki so pogostejši pri Parkinsonovi bolezni.

Zasledil sem tudi informacijo o ugodnih učinkih na simptome Parkinsonove bolezni po prejemanju injekcij OHB12 (2x letno kura 10 odmerkov).  Zanima me kakšno je vaše mnenje?

Kot rečeno, ne priporočamo rutinskega dajanja vitaminov, niti B12, če ne gre za dokazano pomanjkanje.

Hvala za odgovor

Miro in Mojca

————————————————————————————————————————————–

Spoštovani,

ob soočanju s Parkinsonovo boleznijo sem več pozornosti pričel posvečati tudi prehrani. Ob poplavi informacij prihajamo bolniki do faze, ko več ne veš kaj je dobro in kaj ti resnično škoduje. Verjamem, da je to področje pri katerem bi s strokovnim vodenjem in individualnim spremljanjem posameznika lahko dosegli bolj optimalno delovanje celotnega organizma in posledično tudi ugodnejše pogoje za delovanje živčnega sistema.

Kakšen je vaš pogled na pomembnost:

  • zmanjševanje zakisanosti organizma
  • povezava med stanjem v črevesju in vplivom na možgane, živčevje
  • probiotiki in prebiotiki
  • mlečni izdelki in povečanje sluzi
  • smiselnost zmanjšanja OH v prehrani pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo
  • prehranska dopolnila, če da, katera
  • post (pod strokovnim vodstvom)
  • skrb za redno odvajanje (klistir, odvajala???)

Hvala za odgovore

Miro in Mojca

O prehrani pri Parkinsonovi bolezni vemo še zelo malo. Prav temu področju nameravamo posvetiti v prihodnje več pozornosti in načrtujemo prve raziskave na Nevrološki kliniki. Glede povezave o zakisanosti organizma vam ne znam dati nobenega odgovora.

Glede povezave črevesja in  možganov ne vemo zaenkrat še skoraj nič. Objavljenih je zaenkrat samo nekaj raziskav, ki ugotavljajo določene razlike v sestavi črevesnih bakterij pri zdravih in Primanjkljaj Parkinsonovih bolnikih. Je pa to področje, ki se v zadnjem  času vse bolj raziskuje. Dokler pomen spremenjene črevesne flore ne bo jasen, ni možno zanesljivo napovedati kakšna je vloga probiotikov in prebiotikov  pri tej bolezni. Če pa gre za njihov ugoden učinek na izboljšanje prebave, jih je smiselno jemati, če ste takšen učinek pri sebi opazili. Bolniki s PB so praviloma obstipirani in to je zanje zelo mučno.

Glede mleka in mlečnih izdelkov lahko govorimo v povezavi z jemanjem levodope. Ker beljakovine tekmujejo s prehodom levodope iz črevesa v kri, odsvetujemo uživanje mlečnih izdelkov sočasno z levodopo. Mleko lahko samo povzroča težave zaradi laktozne intolerance. To se kaže v večji ali manjši meri z napenjanjem, drisko in slabim počutjem. O mleku in sluzi ne bi znal povedati nič določenega.

Mislim, da ni smiselno posebej zmanjševati vnosa OH. 

Prehranska dopolnila načeloma niso potrebna. Razen v primeru dodatnih spremljajočih bolezni. Uravnotežena hrana zadostuje.

Učinek posta in njegov vpliv na parkinsonovo bolezen ni raziskan. V kolikor imate s postom dobro izkušnjo in se po postu dobro počutite, ne vidim razlogov proti. Prav tako pa ne poznam čistih medicinskih razlogov zanj.

Redno odvajanje blata je zelo pomembno. Zaprtje je pogosto pri PB in zelo mučno. V skrajnem primeru celo nevarno, ker lahko pride do zapore črevesa in ileusa. Najprej je potrebno poskusiti z balastno prehrano in Donatom, ker vsebuje magnezij, ki pospešuje prebavo. Še to ne zadostuje potem občasno odvajala ali samo po potrebi. Najboljša so dovajala, ki povečajo volumen v črevesu. Klistiranje je smiselno samo v primeru, da odvajanje drugače ni možno. Redno ‘preventivno’ klistiranje ni smiselno ali potrebno.

——————————————————————————————————————————–

Spoštovani,

kot bolnik s Parkinsonovo boleznijo se soočam z izrazitimi težavami pri plavanju. Kar čez noč je plavanje postalo »misija nemogoče«. Pomoč profesionalnega učitelja, ki me je po korakih, kot otroka neplavalca, pričel ponovno učiti plavanja, mi je povrnilo nekaj funkcionalnosti na tem področju. Vsekakor sem pri tem še vedno zelo nepredvidljiv in odvisen od kontrole in pomoči s strani svojih bližnjih. Mi je pa dejstvo, da sem ponovno »splaval«, dalo vedenje, da se navkljub bolezni še da kaj narediti.

Vsaka informacija je dobrodošla in glede na to, da menda tudi vi raziskujete to področje v povezavi s Parkinsonovo boleznijo, bom vesel še kakšnega predloga .

Hvala lepa za odgovor

Miro in Mojca

Trenutno izvajamo raziskavo o sposobnostih plavanja pri operiranih bolnikih s Parkinsonovo boleznijo. Izkušnje zaenkrat govorijo samo, da je potrebno plavati pod nadzorom. Če prihaja do popuščanja učinka levodope je nadzor obvezen. Svetujemo plavanje samo tam, kjer imate dno. Po možnosti tudi uporabo plavalnih pripomočkov. Nameravamo pa nadaljevati s temi raziskavami tudi v bodoče in smo glede tega na svetu zaenkrat prvi. Drugih priporočil trenutno ne moremo dati. Jasno pa je, da Parkinsonova bolezen neugodno vpliva na sposobnost plavanja, predvsem, če je bolnik v izklopu. Takšne so gotovo tudi vaše izkušnje.

——————————————————————————————————————————–

Spoštovani!

Sem bolnik s Parkinsonovo boleznijo in v boju za boljše počutje del svojih aktivnosti posvečam tudi stanju svojih misli in vplivu uma no svoje telo. Pri mojih začetkih in uspehih na tem področju so mi največ pomagale terapije s področja nevro biofeedbacka. Tam sem se naučil zavedanja lastnega telesa, svojih občutkov in vplivanja na lastne odzive telesa. Prišel sem do točke, ko uspem z meditacijo oz. vizualizacijo premagati določen simptom. Vsekakor pa mi še veliko manjka, da bi bil mojster tega področja.

Vse te terapije so plačljive, slabo dosegljive in tudi zelo nepoznane v našem okolju. Finančni status bolnikom slabo omogoča, da si lahko to privoščimo.

Zanima me koliko v tujini  uporabljajo omenjene metode pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo in kaj se na tem področju dogaja v slovenskem merilu?

Hvala lepa za odgovor

Miro in Mojca