Pisma bralcev (vaš kotiček na Parkinson.si)
VERJAMEM; DA TA PISMA OPOGUMIJO BOLNIKE IN SVOJCE (brez muje se še čevelj ne obuje) , K PISANJU SVOJIH ZGODB
Pismo 3
Ljubezen, erotika in Parkinson
Na Debelem rtiču, smo se zbrali člani Trepetlike, da bi se kaj naučili, malo podružili, malo oddahnili od vsakodnevnega življenja. Teme so bile seveda zanimive, čeprav tisti, ki so že večkrat obiskali ta predavanja, verjetno kakšno stvar slišijo večkrat, pa vendar če te nekaj tišči v duši in na telesu, je vedno dobro o tem kaj slišati, potožiti, ogovoriti. Ena izmed tem je bila tudi „ Spolnost v vsakdanjem življenju“. Ker je bila tema po večerji, jih je kar nekaj udeležencev odšlo v sobe, ker so bili utrujeni, ker jim je bilo lahko nelagodno, ker nimajo partnerja, ali pa še kakšna druga ovira, preko katere pač niso mogli. Z možem se nama je zdelo prav, da se pač gre na vsa predavanja, če se že organizatorji trudijo in skrbijo za pester program.
Stoli so bili postavljeni v krog, kar je že ustaljena psihološka „finta“, da se ljudi čim bolj razgiba, da se gledajo med seboj in se težje potopijo v maso ljudstva ob frontalnih oblikah, ko se gleda ljudi v hrbet in se vidi samo predavatelja. Pozdravili sta nas dve mladi gospodični, obe magistri in specializantki analitične psihoterapije. Ko sem ju zagledala, sem se sama v sebi nasmehnila, le kaj nam boste ti dve deklici lahko svetovali, nam starim Parkinsonovim lisjakom in spremljevalcem, ki nam je cilj, le kako preživeti s čim manj tresenja, čim manj odklopov, brez padcev, da bi lahko vozili avtomobile….
Predavateljica nasmejana, obuta v bulerje, pajkice, rožnato tuniko, na vrhu glave čopko… „Jej jej, sem si mislila. „Saj ste res prijazni, da se trudite in iščeta predavatelje, ampak tale varianta bo šla pa težko čez našo Parkinsovo trdoto in okorelostjo. Vendar vem, da dobiš toliko, kot vložiš, zato sem svoje godrnajške misli potlačila in se naravnala na sodelovanje. Dobili smo liste na katerem so bili raztreseni plavalci v bazenu in vsak je nekaj počel. Morali smo obkrožiti tistega, ki nam je bil najbližji po duši, po tem kako se sami vidimo v seksualnem življenju. Če bi samo obkroževali bi še šlo, ampak voditeljici sta bili neusmiljeni in sta šli kar po vrsti v krogu in vsak je moral povedati, zakaj si je ta lik na risbi izbral. Ena gospa je rekla, da se ona ne gre in je samo zraven. Druga je rekla, da se tudi ne gre, ampak je vseeno nekaj povedala. Potem so se duše Parkinsonove začele mehčati. Vsak je nekaj povedal. To je res delikatna tema in pač ne gre, da bomo kar na široko odpirali vrata naših spalnic in pripovedovali, kako nam gre to opravilo od rok, ali pa od nog ali pa od kje drugje.
Prišli smo do spoznanja, da moramo ves čas vzdrževati erotični medsebojni odnos. Da se dotikamo drug drugega, da se zvečer vsaj malo stisnemo drug k drugemu, pa čeprav eden drgeta, ali ga boli rama, pa noga…. Ko sem opazovala pare, sem začutila in opazila kar precej tega naboja, pa se ga morda niti ne zavedamo. Neka gospa je uporabljala rolator in ko je sedela ji je telo vleklo v eno stran. Da se ni z licem tiščala trdega kovinskega ogrodja, ji je mož podstavil roko, da je slonela na njegovi roki. Brez besed, brez pogleda, pa vendar sem čutila v tem ljubezen, morda tudi erotiko dotika. Druga žena je moža med predavanjem potrepljala po hrbtu, da se je spet vzravnal. Brez besed samo topel potrepljaj po hrbtu. Pa drugi par, kjer je imel mož težave, z začetnimi koraki ko je vstal. Imela sta svoj uigran sistem brez besed le z dotikom njene noge, včasih z dotikom njenega telesa za njegovim hrbtom. Počasi ljubeče, prijazno… To ne bi šlo s tujcem ali z znancem. Za to je potrebno več. Nek gospod je ravno te dni tabora imel hude težave s tresenjem. Meni se je zdel posebno uglajen in nekako dostojanstven. Če ima človek v sebi žlahtnost, uglajenost, mu je ne vzame niti parkinsonova bolezen. Pri nekaterih obrokih mu je žena pomagala pri hranjenju. Tudi ob tem sta bila skupaj, drug nasproti drugemu, gledala sta se in zopet vse brez besed. Moč erotičnega odnosa ni samo seksualnost, ni samo spolni odnos, ni samo preizkušanje libida, merjenje moške erekcije, to je mnogo več.
V enem izmed večerov smo plesali. V krogu, po parih, po rajanju v prostoru. Neka gospa je bila med plesom povsem drugačna. Med predavanji sem jo videla s tisto torbico, ki jo je imela pripeto za pasom. Jaz še ne poznam dobro teh črpalk in ne vem točno, kaj je v njej, kje so cevke in podobno. Verjetno jo mora to motiti sem si mislila. Toda na ples je prišla v rumenem puloverju, nabranem krilu, lakastih čeveljcih. Vrtela se je kot lahkotna baletka. Tista torbica s črpalko je bila še vedno na istem mestu. Toda nisem je več videla kot breme. Potem je med plesom odvrgla še čeveljce in zdelo se mi je, da lebdi po zraku. Bila je svobodna, nasmejana. Bila je lepa in meni se je zdela erotična….
Da se razumemo, za vse te ljudi, o katerih sem pripovedovala vem imena, ker smo se spoznavali in zbližali. Vendar ne vem, če bi jim bilo všeč, da bi omenjala njihova imena. Vsekakor so mi postali ljubi in z možem sva se med njimi dobro počutila.
Ko pogledam gospo, kako hiti po hodnikih in ji uhani nagajivo poskakujejo ob njenem licu, se mi zdi lepa, čeprav verjetno preutrujena. Vendar se zna ustaviti ob človeku in mu prisluhniti. Takrat se tudi uhani za trenutek umirijo.
Ko pomislim na gospo, si mislim, kako bi bilo če bi bil z njo njen mož. Kaj je mogla doživeti takrat, ko ji je na rokah umiral njen ljubi, rešilca pa ni in ni bilo. Tudi umreti v dvoje je lepše, kot pa sam.
Težko rečem, da je Parkinson prijazen obiskovalec. Veliko pa je bolnikov z razno raznimi boleznimi, ki nikdar ne doživijo toliko lepega, bogatega, žlahtnega, kot mi Parkinsonovi doživimo na naših taborih.
Pismo 2
Dragi Prijatelj
soočiti se z ne obetavnimi napovedmi bolezni ni enostavno. Potrebno je veliko poguma; če ti ob strani stoji, pomaga tvoj življenjski sopotnik je lažje – zato sem vesela zate. Prav se mi zdi. da opozarjata na bolezen, ki vama je nehote tako na hitro spremenila življenje in se skupaj bojujeta proti njenemu napredovanju. Zgodnje odkritje bolezni prispeva k boljšemu okrevanju in bolj počasnemu napredovanju.
Leta 1998 sem se tudi jaz soočila s svojo hudo diagnozo: avto imunsko boleznijo SLE (sistemski lupus eritematozus), ki mi je prizadela pljuča in srce, pa še kaj. Napoved ni bila obetavna – še do 10 let normalnega življenja, potem pa…Nisem se predala, sama sem se spopadla z boleznijo, velike spremembe načina mojega življenja, razmišljanja so sledile. Zdaj že nekaj let ne uživam nobenih zdravil, čeprav so mi napovedali uživanje zdravila – medrola do konca življenja. Bolezen je sedaj v remisiji (lahko se povrne), sem skoraj pozabila nanjo in vse premalo se zavedam, kakšno srečo pravzaprav imam. Šele ko zboliš, se pravzaprav zaveš, kaj pomeni biti zdrav.
Še naprej se imejta z ženo rada in vso srečo vama želim iz srca. Ni vama lahko, borita pa se še naprej z vso vnemo…s tem dajeta upanje, pogum tudi ostalim, ki se soočajo s takimi preizkušnjami.
Hvala tebi, tvoji življenjski sopotnici, ker delita vajino izkušnjo z nami, opozarjata, kaj nas lahko doleti in kako je treba ravnati, če se zgodi,
Lep pozdrav
Pismo 1
Vse premalo vemo o boleznih, ki nas lahko doletijo. Če bi znali prisluhniti prvim znakom, simptomom…bi bil potek bolezni lahko dosti lažji. V današnjih časih tudi zdravniki premalo prisluhnejo, opozarjajo. Morda res nimajo na razpolago dovolj časa za to, ampak…to sem pogrešala. Ne moreš si zamisliti, kako sem bila presenečena ob pregledu moje mame pri nevrologinji: ni vedela, kje je doma, kako se piše, kateri dan v tednu je, kako se piše (navedla je dekliški priimek), kje je doma, kako se predmeti poimenujejo…Ugotovili so, da ima demenco že v taki fazi, da zdravljenje ne bi imelo več kakšnega pomena. Ob obiskih pri njej nisem bila dovolj pozorna na znake, pripisovala sem jih staranju; bolezni – demence pa nisem poznala, ker nisem bila z njo seznanjena. Ko sem se pozanimala o bolezni, sem mami želela posvetiti več časa, pa je žal prehitro umrla.
Res je pomembno, da poznamo vsaj znake težjih bolezni, da si lahko (sami) čimprej poiščemo pomoč. Zavedati se moramo, da največ lahko naredimo za sebe sami, tudi ob pomoči zdravnikov, pa mogoče tudi ob izkušnjah tistih, ki so to že doživeli.
Izogibati se je treba stresnemu življenju, treba je imeti ventil, varno zatočišče, kamor se lahko umakneš, imaš svoj mir, počitek, da si nabereš moči za naprej. To sem jaz pri sebi uredila in je pomagalo – ker tega, varnega zatočišča (vsaj doma) prej nisem imela. Zastavljala sem si vedno nove cilje, vse sem usmerila vanje. Vse je bilo lažje, ko sem si sama ustvarila topel dom, zatočišče…in problemi (tudi novi) so postajali vse manjši, rešljivi. In bolezen je šla…vsaj zaenkrat.
Zatorej – imejta topel dom, varno zatočišče, zastavita si cilje, iščita nove in nove poti, vzemita si čas zase in vztrajajta.
Pa srčno, upam, da se vidimo in srečamo
