DNEVNIK 2 , PO POSTAVITVI DIAGNOZE MSA
UVOD
PODAL VAM BOM NEKAJ OSEBNIH IZKUŠENJ GLEDE OBČUTKOV IN DOGODKOV, KATERI VPLIVAJO NA MOJE ZDRAVJE PO POSTAVITVI DIAGNOZE MSA, PARKINSON +
Po postavitvi nove diagnoze sem prišel do spoznanja, da »VOLJA BOLJŠEGA POČUTJA« potrebuje nov zagon.
Že sam Parkinson je dovolj težka preizkušnja, nova diagnoza bi pa lahko postavila vse na začetek.
STRAH
Ko greš k zdravniku, ne veš kako in kaj. Napoved diagnoze je obremenjujoča. Diagnozo poznaš, prognoza je zelo slaba (posledice niso prijetne), veš kaj pomeni, vprašanje je ali te bo zagrabila panika in se boš prepustil nemoči.
PANIKA
Ker so me v Soči že pred dvema letoma seznanili s to možnostjo šok ni bil tako zastrašujoč. Napoved poteka bolezni sem že prekoračil.
STREZNITEV
Zdravila, črpalka in možganska stimulacija ne pride v pošev
LUČ NA KONCU TUNELA
Partner iz katerega sije razumevanje in pomoč. Ni časa za obupavanje. Ko si sam na tleh, je sposoben toliko moči, da pristopi k akciji. Čas je za aktivni pristop k spoprijemanju s posledicami, ki jih prinaša bolezen.
ODLOČITEV
Spoznala sva da, brez pomoči, s partnerjem ne bova zmogla spoprijemati z boleznijo in težav. Z dosedanjim znanjem bova uspela blažiti simptome bolezni Čas je za učenje, čas je za iskanje ljudi, ki znajo in vedo. Čas je za osebne spremembe, drugačen pogled na stvari, za odpiranje srca intuiciji.
DRUŠTVO TREPETLIKA
V društvu sva spoznala posameznike s katerimi smo izmenjali znanje, mnenja in nudili pomoč.
KLIC NA POMOČ
Kje v tem sistemu je podpora družinskim članom? Prosim, poiščite dovolj sočutja in modrosti ter jim s strokovno in laično obravnavo pomagajte.
BESEDI »FIZIČNA PRIPRAVLJENOST«
S napredovanjem bolezni fizična moč začne stagnirati Potrebno je veliko več truda in psihične moči, da ne obupaš in nadaljuješ s dejavnostmi.
SOČA – Moj Sonček
Univerzitetni rehabilitacijski center
Večkratna udeležba terapij v Soči je doprinesla, da sem še vedno v stanju gibljivosti
Rezultati so bili neverjetni, ugotovitev in potrditev dejstva – VSE SE DA, je dobilo nov pomen. Rezultate pa moram pripisati ne samo svoji zagnanosti, temveč predvsem čudoviti osebi – fizioterapevtki, ki je z zmožnostjo poslušanja in s svojim individualnim pristopom, ter z bistveno več znanja, kot ga od nje terja stroka, prebudila v meni zablokirane moči.
PRIPRAVE ZA TERME TOPOLŠICA
Odločil sem se, da grem v terme.
Z ŽENO SVA BILA GLEDE ZAVRNITVE IN NEUSPEHA ZELO ODLOČNA. TO KAR SE GOVORI NAMA NE VZAME VOLJE ZA AKCIJO.
Drugače povedano: iskala sva razlog, zakaj mi toplice, glede na mojo diagnozo, ne bi pripadale. Ugotovila sva, da ni nobenega argumenta za zavrnitev.
Na prvo vlogo s strani splošnega zdravnika je prišel odgovor z obrazložitvijo »zavrnjen«, v rekordnem času. Štirje delovni dnevi, kot da je to »avtomatski odzivnik«.
TERME TOPOLŠICA
Ob podpori vztrajne žene in zaupanju osebne zdravnice je bila rehabilitacija v toplicah vseeno mogoča. Uspeli smo s pritožb.
MSA
Leta 2016 so se pojavili težki trenutki ob spoznanju, da imam verjetno Parkinson + MSA. Opis bolezni je začrtal novo pot v borbi za boljši jutri. Leta 2019 je diagnoza potrjena in vkljub zmanjšanim zmožnostim se ne dam. Vse aktivnosti so upočasnjene in utrudljive.
ŠPORTNE AKTIVNOST
Potrebno jih je bilo prilagoditi trenutnim razmeram.
ŽIVETI ali biti živ. Najbolj pomembno po postavitvi diagnoze je, da bolnik ima vodnika, kateri ga podpira in pelje skozi težave katere nas čakajo na poti.
ZAKLJUČEK
Razumevanje, neverjetna energija v družini in nova spoznanja, so me okrepila v prepričanju, da prihodnost še ni zapisana. Prekoračil sem že črnoglede prognoze in vsak dan poskušam svojemu življenju dati smisel.
Iskanje novih poti v domačem okolju, pomoč prijaznih, zagnanih terapevtov in zdravstvenega osebja v rehabilitacijskih centrih, krepijo mojo dušo in telo v trenutkih, ko je počutje na »psu«.
Vsakodnevne težave me dajejo na preizkušnjo in od moje Mojce zahtevajo novo moč, da lahko še funkcionirava. Spremembe razpoloženja in občutek utrujenosti je dejavnik, kateremu se moram vsakodnevno postavljati v bran.
