UVOD
PODAL VAM BOM NEKAJ OSEBNIH IZKUŠENJ GLEDE OBČUTKOV IN DOGODKOV, KATERI VPLIVAJO NA MOJE ZDRAVJE
Po prvi oceni stanja in možnosti rehabilitacije, sem se odločil, da ne bom pisal o medicinskem pristopu (zdravila) in alternativi (energija), moram pa omeniti besede »VOLJA BOLJŠEGA POČUTJA«.
Če bo moje pisanje pomagalo samo enemu bolniku in družinskemu članu, da bo s pomočjo moje »VOLJE BOLJŠEGA POČUTJA« lažje spoznal odločnost in potisnil občutke nemoči v stran, sem naredil vse, kar je v moji moči. Moram pa se spustiti do, za mene zelo problematične diagnoze: Si neozdravljivo bolan. Še ni tako daleč, ko si malo pokašljal in preminil zaradi hitre jetike, se zbodel v prst in zastrupitev je bila usodna. Kako bo znanje in napredek medicine vplival na zdravljenje čez deset let, lahko napovejo samo vedeževalci.
Zato je pravilna diagnoza lahko samo »Danes si tak kot si, za prihodnost se ne ve«, je pa v veliki meri odvisna od naše naravnanosti v tem trenutku.
STRAH
Ko greš prvič k zdravniku, ne veš kako in kaj. Ni te strah, saj se ti niti ne »sanja« kaj pomenijo simptomi, zaradi katerih greš k nevrologu.
PANIKA
Po obisku zdravnika in postavitvi diagnoze prideš domov, se sesedeš pred računalnik in na internetu zaslediš podatke o bolezni. Panično ugotoviš dejstva in si želiš, da je pomota pri diagnozi. Iščeš vse mogoče obrazložitve svojih simptomov pri drugih boleznih.
STREZNITEV
Jaz in Parkinson bova hodila v službo, na dopuste, se veselila in jezila.
SPOZNANJE
Zaradi čakalne dobe šestnajstih mesecev me je prvo popadel občutek tesnobe in strah, kako bom v tem času premagoval težave. Ko pogledam nazaj, mi je ta čakalna doba omogočila spoznavanje še drugih načinov, ki mi pomagajo blažiti simptome.
LUČ NA KONCU TUNELA
Partner iz katerega sije razumevanje in pomoč. Ni časa za obupavanje. Ko si sam na tleh, je sposoben toliko moči, da pristopi k akciji. Čas je za aktivni pristop k zdravljenju bolezni.
ODLOČITEV
Brez pomoči, s partnerjem ne bova zmogla premagati bolezni in težav, katere so povezane z zdravljenjem. Z dosedanjim znanjem ne bova uspela zajeziti bolezni in premagati simptomov. Čas je za učenje, čas je za iskanje ljudi, ki znajo in vedo. Čas je za osebne spremembe, drugačen pogled na stvari, za odpiranje srca intuiciji. Greva na potovanje, ki sicer ima stranske poti, ampak po vsakem koraku veva več. Prične se rehabilitacija.
DRUŠTVO TREPETLIKA
Društvo, ki po svojih najboljših močeh pomaga bolnikom s Parkinsonovo boleznijo. Organiziranje raznih delavnic in druženja je za nekatere bolnike edini vir rehabilitacije.
TABOR
Profesionalna organizacija v sproščenem vzdušju. Druženje in izmenjava neprecenljivih informacij glede bolezni in zdravljenja. Predavanja so zelo prijetna in zanimiva. Organizatorji in izvajalci so s svojim delom odlično opravili svoje poslanstvo. Najino mnenje je, da naj vsak bolnik in spremljevalec vsaj enkrat sodeluje na taboru.
KLIC NA POMOČ
Kje v tem sistemu je podpora družinskim članom? Prosim, poiščite dovolj sočutja in modrosti ter jim s strokovno in laično obravnavo pomagajte.
BESEDI »FIZIČNA PRIPRAVLJENOST«
Po enemu letu sem ugotovil, da samo poslušanje o fizični aktivnosti ni dovolj. »Če boš fizično aktiven, bodo simptomi upočasnjeni.« Pri meni ni bila problem fizična aktivnost, temveč znanje o pravilnem razgibavanju in nabiranju moči z vajami. Po nekajkratnih poizkusih sem v bolečinah obupal. Sam sem bil rekreativni športnik, ko sva na pot rekreacije stopila dva, jaz in Parkinson, se v dvoje nisem več znašel.
SOČA – Moj Sonček
Univerzitetni rehabilitacijski center
Nasmehnila se mi je sreča. Na Inštitutu za rehabilitacijo v Ljubljani sem si uspel pridobiti terapije ob prijetni podpori in pripravi vaj terapevtov. Vsak dan več kot tri ure hidroterapije, delovne terapije in fizioterapije. Besedna zveza »potrebno se je razgibavati« je dobila nov pomen. Bolečine v prenapetih in nesproščenih mišicah so popustile. Ravnotežje in skrčenost sta se vidno popravila. Z minimalno dozo zdravil sem se počutil veliko bolje.
Nastane pa nova težava. Kako bom doma vzdrževal kondicijo in uporabljal pridobljena znanja? Najprej sem si preko interneta nabavil pripomočke katere dokaj redno pridno uporabljam. Naredil sem si urnik, ki me opominja, če me popade skušnjava, da bi delal manj.
Z dovolj adrenalina se mi je bistveno povečalo razpoloženje in okorelost popustila. »Moj Sonček« je bil tako mamljiv, da sem se potrudil in se čez eno leto udeležil obnovitvene rehabilitacije. Posebna terapija, meni pisana na kožo, me je naučila rešiti zame dva skoraj nerešljiva problema.
Pri meni je pomenilo:
. sprosti se – postani trd,
. naredi, saj lahko – zablokiraj.
Rezultati so bili neverjetni, ugotovitev in potrditev dejstva – VSE SE DA, je dobilo nov pomen. Rezultate pa moram pripisati ne samo svoji zagnanosti, temveč predvsem čudoviti osebi, ki je z zmožnostjo poslušanja in s svojim individualnim pristopom, ter z bistveno več znanja, kot ga od nje terja stroka, prebudila v meni zablokirane moči.
PRIPRAVE ZA TERME TOPOLŠICA
Odločil sem se, da grem v terme.
Z ŽENO SVA BILA GLEDE ZAVRNITVE IN NEUSPEHA ZELO ODLOČNA. TO KAR SE GOVORI NAMA NE VZAME VOLJE ZA AKCIJO.
Drugače povedano: iskala sva razlog, zakaj mi toplice, glede na mojo diagnozo, ne bi pripadale. Ugotovila sva, da ni nobenega argumenta za zavrnitev.
Na prvo vlogo s strani splošnega zdravnika je prišel odgovor za moje poznavanje obravnav, z obrazložitvijo »zavrnjen«, v rekordnem času. Štirje delovni dnevi, kot da je to »avtomatski odzivnik«.
TERME TOPOLŠICA
Zdravljenje v toplicah bi bilo nemogoče brez podpore vztrajne žene in zaupanja osebne zdravnice, da se navkljub mišljenju o zavrnitvi zdravljenja, na podlagi diagnoze Parkinson, splača vložiti vlogo. Ker so besede »ni pričakovati funkcionalnega izboljšanja« avtomatsko povod za zavrnitev zdravljenja, in jaz vem da temu ni tako, smo pripravili z dejstvi utemeljeno pritožbo. Predhodne rehabilitacije so bile dovolj zgovorne, da je funkcionalno izboljšanje pri meni dejstvo. Na odločbo sva se pritožila in toplice sem dobil.
Pričel sem z rehabilitacijo in pridobivanjem novih spoznanj v toplicah. Ker pa po sedanjih izkušnjah vem, da telo začne aktivno sodelovati med sedmim in desetim dnem, sem upal na podaljšanje še za en teden. Tudi to se mi je uresničilo.
Moje mnenje je, da je OSEBNO vodena rehabilitacija nujno potrebna v prvi in drugi fazi razvoja bolezni. Še posebej, ko človek sicer čuti »saj zdaj še zmorem sam«, da se ugotovijo pomanjkljivosti, na katerih je potrebno graditi. Predvsem je uspeh rehabilitacije odvisen od nas samih, kako sprejmemo pomoč in napotke terapevtov ter osebja. Samo s terapijami, brez dela v domačem okolju, ne bi dosegel takšnih rezultatov. Izkušnje z zdravili mi do DANES niso prinesle niti približno podobnih rezultatov. VSE KAR PIŠE NA INTERNETNI STRANI TERME TOPOLŠICA, GLEDE REHABILITACIJE, SE JE PRI MENI URESNIČILO.
TERME TOPOLŠICA (AMBULANTNE TERAPIJE)
Po enemu letu sem v Termah Topolšica pridobil 8-dnevne AMBULATNE TERAPIJE (fizioterapije), vaje v vodi, plavanje, savna, fitnes tens, ročna masaža, sprostitvene tehnike, hoja v naravi, hoja s palicami in prijetno druženje s skupino.
Po dveh letih sem ponovno zaprosil za zdraviliško zdravljenje v Topolšici in s pomočjo pritožbe ponovno pridobil štirinajst dnevno zdravljenje.
Konec leta 2019 bom že tretjič zaprosil za rehabilitacijo v toplicah. Prepričan sem, da bom tudi tokrat uspešen.
PARTNER
Brez stalnega prigovarjanja moje žene in iskanja dodatne pomoči v različnih oblikah, bi bilo moje okrevanje zelo naporno – nemogoče. Ni vedno lahko. Marsikdaj so njene ideje korak pred mojim sprejemanjem in prihaja do trenj in odpora do napredka.
Ko imam vsega dovolj, se delno »odklopim«, zagledam v daljavo in nimam nobenih skrbi in problemov. Na zunaj pa sem videti nebogljen, bolan in vdan v usodo. To so pri moji ženi težki trenutki. Še dobro, da sem se tega začel dovolj zgodaj zavedati. Sedaj skušam poskrbeti, da je teh trenutkov čim manj. Obvladovanje te faze je tudi zame zmaga.
DELOVNO OKOLJE
Zaposlen sem bil v kolektivu, katerega si lahko zaposleni s podobnimi težavami, v današnjem času pričara samo v sanjah. Razumevanje sodelavcev in vodstva podjetja je bil eden od odločilnih faktorjev, da sem lahko vzpostavil ravnotežje med funkcioniranjem in zdravljenjem. Moralna pomoč in osebni dohodek sta mi omogočila večje število samoplačniških terapij in zelo solidno življenje.
MNENJE DELODAJALCA
Bistveno je, da se od vsakega zaposlenega, še posebej pa od osebe s kakršnimi koli težavami zahteva in pričakuje le tisto, kar je sposoben v danem trenutku izvesti. Vendar pa je potrebno vztrajati, da to naredi dobro. Pri tem mu je potrebno nuditi pomoč in ga spodbujati k temu, da iz sebe izvleče svoj maksimum. V teh okvirih je sodelavec veliko pripomogel k poslovanju podjetja in s svojo dobro voljo in odločnostjo dodal kamenček v mozaiku medsebojnega sodelovanja.
MSA
Leta 2016 so se pojavili težki trenutki ob spoznanju, da imam verjetno Parkinson + MSA. Opis bolezni je začrtal novo pot v borbi za boljši jutri. Leta 2019 je diagnoza potrjena in vkljub zmanjšanim zmožnostim se ne dam. Vse aktivnosti so upočasnjene in utrudljive.
ŽIVETI ali biti živ. Največja težava po postavitvi diagnoze je, da bolnik nima vodnika, kateri bi ga peljal skozi težave katere nas čakajo na poti.
ZAKLJUČEK
Razumevanje, neverjetna energija v družini in nova spoznanja, so me okrepila v prepričanju, da prihodnost še ni zapisana. Po opisih bolezni in poteku prihodnosti že nebi več imel.
Iskanje novih poti v domačem okolju, pomoč prijaznih, zagnanih terapevtov in zdravstvenega osebja v rehabilitacijskih centrih, krepijo mojo dušo in telo v trenutkih, ko je počutje na »psu«.
