Doma Živeti Stran 2

Živeti

    Izpostavljeno

    Partner – družina – prijatelji

    Živeti Mi - Mo -
    0
    Odkar imam potrjeno diagnozo Parkinson +,    Msa ni nobenega dvoma, da imajo zdravila pri meni minimalni učinek, včasih celo poslabšajo stanje. Prepuščen sem lastni iznajlivosti skupaj z Mojco in pomoči prijateljev, znancev in družinskih...
    Preberi več

    Parkiranje invalidov

    Parkiraje invalidov Mi - Mo -
    0
    Parkiranje se mi je spremenilo v pravo nočno moro. Potrebujem dovolj prostora, da lahko  zapustim  vozilo. Bližina sosednjega vozila, (dovolj prostora za enostavni izhod,) je kot, da bi me postavili ob zid.  Po pridobitvi...
    Preberi več

    Osebna asistenca

    Osebna asistenca Mi - Mo -
    0
    S 1.1.2019 je stopil v veljavo zakon o osebni asistenci.Vlogo se vloži na Centru za socialno delo. Za osebno asistenco lahko zaprosijo osebe mlajše od 65.let. Pridobljena pravica ostane tudi po 65.letu. Komisija obišče...
    Preberi več

    Dodatek za pomoč in postrežbo

    Dodatek za pomoč in postrežbo Mi - Mo -
    0
    Bolniki s Parkinsonovo boleznijo ob napredovanju bolezni potrebujemo vedno več pomoči.Dodatek za postrežbo nam pripada po pravilniku SPIZ - a. Ko ugotovite, da potrebujete pomoč najmanj pri petih temeljnih življenjskih aktivnosti  je čas za...
    Preberi več

    Prišteta delovna doba

    Prišteta delovna doba Mi - Mo -
    0
    Po postavitvi diagnoze sem imel do upokojite še 7,5 let. Po stečaju podjetje sem odšel na Zavod za zaposlovanje. Misel, kako do upokojitve je bila s postavitvijo diagnoze daleč, daleč v oblakih. Na mojo...
    Preberi več

    Oprostitev letne dajatve za vozila za prevoz invalidov

    Letna dajatev Mi - Mo -
    0
    Na SPIZ je potrebno vložiti vlogo za oceno invalidnosti. V kolikor je priznana invalidnost večja od 60% se na upravni enoti vloži vlogo za pridobitev oprostitev plačila cestnine za vozilo. Obrazec za oceno nvalidnosti
    Preberi več

    Parkinson +, MSA

    Živeti Mi - Mo -
    0
    Kaj je multipla sistemska atrofija? Multipla sistemska atrofija (MSA) je redka progresivna nevrološka bolezen, ki je posledica izgube nevronov v določenih delih možganov. Odraža se predvsem z motnjami delovanja avtonomnega živčevja in motoričnega sistema. Glede na to, kateri...
    Preberi več

    Misel pred rehabilitacijami

    Misel pred rehabilitawcijo Mi - Mo -
    0
    Pred rehabilitacijami sem razmišljal: kaj lahko rehabilitacija pripomore pri moji bolezni? Po večdnevnem razmišljanju sem prišel do novega vprašanja:kaj lahko jaz pripomorem rehabilitacijam. Odgovor je zelo enostaven. Prijaznost do osebja in maksimalno sodelovanje na...
    Preberi več

    Pametna ura

    Ostalo Mi - Mo -
    0
    V primeru ko oseba potrebuje pomoč si lahko pomaga s pametno uro. Ura deluje kot telefon, ima možnost vnosa 10 številk in hitro SOS tipko s tremi številkami, katere kličejo po principu odzivnosti. Vgrajen...
    Preberi več

    Kam po informacije

    Ostalo Mi - Mo -
    0
     V trudu za lastno zdravje veliko vlogo igra tudi naše znanje.  S čim si lahko pomagamo?  Na koga se lahko obrnemo po pomoč? Kje so zapisane naše pravice? V prvi vrsti si moramo sami pri...
    Preberi več
    123Stran 2 od 3

    Pozdravljen obiskovalec najine spletne strani “Parkinson.si (Miro + Mojca)”.

    Piše se leto 2024, 12 let od prvih znakov, ki so naju pripeljali do diagnoze Parkinson in kasneje pod diagnoze MSA (tip parkinsonove bolezni s še slabšo prognozo). Ustvarjanje najine internetne strani je bil proces, za to želiva, da prvi zapisi ostanejo v taki obliki kot so bili, ker bodo morda v pomoč tistim, ki šele stopajo na to pot.

    Komunikacijski molk v zadnjem času ima svoj vzrok in namen. Zadnja 4 leta so bila polna stiske, tako intimni in čustveni viharji, da jih je težko podeliti v javnosti. Vseeno pa se zavedava, da so tudi ti trenutki neprecenljivi in so lahko komu v uteho ali vzpodbudo, da se najde tudi v takem stanju iskrica, ki daje smisel življenju.

     

    Ob prehodu v leto 2024 se je moj Miro preselil na drugo stran mavrice. Njegov duh in volja ostaja z nami. Kot je bila njegova velika želja, da s svojimi aktivnostmi pomaga drugim, želim ohranjati njegovo delo in ga dopolnjevati. Vse do zadnjega ga je spremljalo geslo, da želi ŽIVETI in ne biti samo živ. Navkljub omejitvam se je svojega mota držal, bil prisoten in aktiven. Še ob koncu je poskrbel, da je bil njegov odhod hiter in miren ter nam vsem domačim dal možnost, da smo skupaj z njim lahko delili trenutke njegovega prehoda.

    ARHIV (2014)

    Sva povprečen par po 50+ .Najino življenje je imelo vzpone in padce, pa vendar, ko pogledava nazaj, je v najini prvi polovici stoletja bil skupni imenovalec SREČA. Misli in dejanja je zapolnjevala ljubezen, prijateljstvo, spoštovanje. Usmerjena sva bila v družino, službo, hobije, prijatelje.
    Potem pa se prične zgodba, katere del sva sedaj. Drobne zdravstvene težave so postale vedno bolj specifične, kar naju je pripeljalo do nevrologa, ki je po kratkem nevrološkem pregledu, dal pečat najinim mislim, dejanjem. “Gospod, Parkinsona imate! Bolezen je neozdravljiva. Z zdravili in aktivnim načinom življenja se jo uspešno da obvladovati in upočasniti napredovanje!”
    Ker sem do takrat bil rekreativen športnik (kolesarjenje, planinarjenje, smučanje, plavanje….), naju z ženo njegovi napotki niti niso prestrašili. Kmalu pa se je pokazalo, da je takšno prijazno priporočilo bistveno premalo za vzdrževanje fizičnih zmogljivosti. Po obdobju obupanosti, izgubljenosti in občutku prepuščenosti samemu sebi in družini, smo doma aktivno pristopil k iskanju strokovne pomoči. Šele testiranje mojih fizičnih sposobnost in na podlagi tega individualno usmerjena terapija različnih strokovnjakov, mi je po enem letu povrnila toliko sposobnosti, da sem se na določenih področjih svojega življenja lahko vrnil k aktivnostim, ki so bile del mojega življenja pred boleznijo. S trdim delom uspem funkcionirati v vsakdanjem življenju. Potreba po usmerjanju s strani različnih strokovnjakov pa še ni zaključena.

    Sva na začetku oblikovanja te internetne strani. Verjameva, da bova tudi z vašo pomočjo širila njen obseg, zbirala ideje in pripomogla k širjenju znanja in izkušenj za boljši vsak dan tistih, ki se kakor koli srečujejo s Parkinsonovo boleznijo. Vse kar bova tukaj napisala je najino osebno mnenje ali izkušnja. Citirala bova tudi literaturo, ki nama širi znanje in daje nove ideje.

    Namen najinega pisanja je povezovanje med seboj, zbiranje zgodb ljudi, ki uspešno obvladujejo simptome. Občutek izgubljenosti, pomanjkanje informacij, je vsaj v začetnih fazi bolezni hujše, kot bolezen sama. Naredimo nekaj drug za drugega. Podelimo si izkušnje. Prepričana sva, da sva smo skupaj močnejši.

    Z ženo ne iščeva toliko vzrokov bolezni , kot odgovore, kaj je tisto, kar pomaga, da se naše telo, naše celice, dobro počutijo, da so preskrbljene z vsem kar potrebujejo. V veliko pomoč nama je literatura, znanje medicine, izmenjava izkušenj in razmišljanje s srcem.

    Najino geslo zdravja je pretočnost. Celice, ki lahko prejemajo in oddajajo brez ovir, so zdrave celice. Kaj vse pa stoji na poti, da pretočnosti ni ?

    Mojca&Miro

    • e-mail  miro63.purger@gmail.com

     

     

    Translate »