Doma Živeti

Živeti

    Naključno

    Partner – družina – prijatelji

    Živeti Mi - Mo -
    0
    Odkar imam potrjeno diagnozo Parkinson +,    Msa ni nobenega dvoma, da imajo zdravila pri meni minimalni učinek, včasih celo poslabšajo stanje. Prepuščen sem lastni iznajlivosti skupaj z Mojco in pomoči prijateljev, znancev in družinskih...
    Preberi več

    KOMUNIKACIJA – govor

    Živeti Mi - Mo -
    0
    Govor-komunikacija, logoped, Parkinson MSA Pred cca enim letom so se začele hujše težave z govorom. Prvo sem imel občutek, da dovolj jasno govorim, čeprav so me sogovorniki že opozarjali, da me težko razumejo.  S časoma sem...
    Preberi več

    Prišteta delovna doba

    Prišteta delovna doba Mi - Mo -
    0
    Po postavitvi diagnoze sem imel do upokojite še 7,5 let. Po stečaju podjetje sem odšel na Zavod za zaposlovanje. Misel, kako do upokojitve je bila s postavitvijo diagnoze daleč, daleč v oblakih. Na mojo...
    Preberi več

    Biti živ ali živeti

    Biti živ ali živeti Mi - Mo -
    0
    S Postavitvijo diagnoze se pojavi vprašanje kako naprej. Zdravstvo se vrti okrog zdravil za kvaliteto življenja smo prepuščeni sami sebi. Zdravila, črpalka in možganska stimulacija... Se ne da, ni dovolj denarja, nam ne pripada, nas je...
    Preberi več

    Misel pred rehabilitacijami

    Misel pred rehabilitawcijo Mi - Mo -
    0
    Pred rehabilitacijami sem razmišljal: kaj lahko rehabilitacija pripomore pri moji bolezni? Po večdnevnem razmišljanju sem prišel do novega vprašanja:kaj lahko jaz pripomorem rehabilitacijam. Odgovor je zelo enostaven. Prijaznost do osebja in maksimalno sodelovanje na...
    Preberi več

    Osebna asistenca

    Osebna asistenca Mi - Mo -
    0
    S 1.1.2019 je stopil v veljavo zakon o osebni asistenci.Vlogo se vloži na Centru za socialno delo. Za osebno asistenco lahko zaprosijo osebe mlajše od 65.let. Pridobljena pravica ostane tudi po 65.letu. Komisija obišče...
    Preberi več

    Kam po informacije

    Ostalo Mi - Mo -
    0
     V trudu za lastno zdravje veliko vlogo igra tudi naše znanje.  S čim si lahko pomagamo?  Na koga se lahko obrnemo po pomoč? Kje so zapisane naše pravice? V prvi vrsti si moramo sami pri...
    Preberi več

    Komunikacija

    Živeti Mi - Mo -
    0
    diagnoza MSA Pred cca enim letom so se začele hujše težave z govorom. Prvo sem imel občutek, da dovolj jasno govorim, čeprav so me sogovorniki že opozarjali, da me težko razumejo.  S časoma sem se...
    Preberi več

    Magnetna impulzna terapija

    Živeti Mi - Mo -
    0
    Prispevek enega od bolnikov, ki je z uporabo magnetne terapije že pred leti uspešno zmanjšal simptome ter to metodo vsa leta uporablja za obvladovanje simptomov Parkinsonove bolezni. V nadaljevanju si lahko preberete njegovo podrobnejšo...
    Preberi več

    Komunikator

    Živeti Mi - Mo -
    0
      Prvo se je začelo z izgubo pisave, postala je tako majhna, da tudi sam nisem več znal prebrati, kaj sem napisal. V zadnjih dveh - treh letih mi je odpovedal še govor. Leta 2021...
    Preberi več
    123Stran 1 od 3

    Pozdravljen obiskovalec najine spletne strani “Parkinson.si (Miro + Mojca)”.

    Piše se leto 2024, 12 let od prvih znakov, ki so naju pripeljali do diagnoze Parkinson in kasneje pod diagnoze MSA (tip parkinsonove bolezni s še slabšo prognozo). Ustvarjanje najine internetne strani je bil proces, za to želiva, da prvi zapisi ostanejo v taki obliki kot so bili, ker bodo morda v pomoč tistim, ki šele stopajo na to pot.

    Komunikacijski molk v zadnjem času ima svoj vzrok in namen. Zadnja 4 leta so bila polna stiske, tako intimni in čustveni viharji, da jih je težko podeliti v javnosti. Vseeno pa se zavedava, da so tudi ti trenutki neprecenljivi in so lahko komu v uteho ali vzpodbudo, da se najde tudi v takem stanju iskrica, ki daje smisel življenju.

     

    Ob prehodu v leto 2024 se je moj Miro preselil na drugo stran mavrice. Njegov duh in volja ostaja z nami. Kot je bila njegova velika želja, da s svojimi aktivnostmi pomaga drugim, želim ohranjati njegovo delo in ga dopolnjevati. Vse do zadnjega ga je spremljalo geslo, da želi ŽIVETI in ne biti samo živ. Navkljub omejitvam se je svojega mota držal, bil prisoten in aktiven. Še ob koncu je poskrbel, da je bil njegov odhod hiter in miren ter nam vsem domačim dal možnost, da smo skupaj z njim lahko delili trenutke njegovega prehoda.

    ARHIV (2014)

    Sva povprečen par po 50+ .Najino življenje je imelo vzpone in padce, pa vendar, ko pogledava nazaj, je v najini prvi polovici stoletja bil skupni imenovalec SREČA. Misli in dejanja je zapolnjevala ljubezen, prijateljstvo, spoštovanje. Usmerjena sva bila v družino, službo, hobije, prijatelje.
    Potem pa se prične zgodba, katere del sva sedaj. Drobne zdravstvene težave so postale vedno bolj specifične, kar naju je pripeljalo do nevrologa, ki je po kratkem nevrološkem pregledu, dal pečat najinim mislim, dejanjem. “Gospod, Parkinsona imate! Bolezen je neozdravljiva. Z zdravili in aktivnim načinom življenja se jo uspešno da obvladovati in upočasniti napredovanje!”
    Ker sem do takrat bil rekreativen športnik (kolesarjenje, planinarjenje, smučanje, plavanje….), naju z ženo njegovi napotki niti niso prestrašili. Kmalu pa se je pokazalo, da je takšno prijazno priporočilo bistveno premalo za vzdrževanje fizičnih zmogljivosti. Po obdobju obupanosti, izgubljenosti in občutku prepuščenosti samemu sebi in družini, smo doma aktivno pristopil k iskanju strokovne pomoči. Šele testiranje mojih fizičnih sposobnost in na podlagi tega individualno usmerjena terapija različnih strokovnjakov, mi je po enem letu povrnila toliko sposobnosti, da sem se na določenih področjih svojega življenja lahko vrnil k aktivnostim, ki so bile del mojega življenja pred boleznijo. S trdim delom uspem funkcionirati v vsakdanjem življenju. Potreba po usmerjanju s strani različnih strokovnjakov pa še ni zaključena.

    Sva na začetku oblikovanja te internetne strani. Verjameva, da bova tudi z vašo pomočjo širila njen obseg, zbirala ideje in pripomogla k širjenju znanja in izkušenj za boljši vsak dan tistih, ki se kakor koli srečujejo s Parkinsonovo boleznijo. Vse kar bova tukaj napisala je najino osebno mnenje ali izkušnja. Citirala bova tudi literaturo, ki nama širi znanje in daje nove ideje.

    Namen najinega pisanja je povezovanje med seboj, zbiranje zgodb ljudi, ki uspešno obvladujejo simptome. Občutek izgubljenosti, pomanjkanje informacij, je vsaj v začetnih fazi bolezni hujše, kot bolezen sama. Naredimo nekaj drug za drugega. Podelimo si izkušnje. Prepričana sva, da sva smo skupaj močnejši.

    Z ženo ne iščeva toliko vzrokov bolezni , kot odgovore, kaj je tisto, kar pomaga, da se naše telo, naše celice, dobro počutijo, da so preskrbljene z vsem kar potrebujejo. V veliko pomoč nama je literatura, znanje medicine, izmenjava izkušenj in razmišljanje s srcem.

    Najino geslo zdravja je pretočnost. Celice, ki lahko prejemajo in oddajajo brez ovir, so zdrave celice. Kaj vse pa stoji na poti, da pretočnosti ni ?

    Mojca&Miro

    • e-mail  miro63.purger@gmail.com

     

     

    Translate »