S Postavitvijo diagnoze se pojavi vprašanje kako naprej. Zdravstvo se vrti okrog zdravil za kvaliteto življenja smo prepuščeni sami sebi.
Zdravila, črpalka in možganska stimulacija…
Se ne da, ni dovolj denarja, nam ne pripada, nas je premalo. Zelo “vzpodbudno” za bolnika, ki je neozdravljivo bolan. Danes sem neozdravljivo bolan, kaj bo čez deset let pa vedo samo v…….e.
Šele sedaj po pisanju teh prispevkov se zavedava kako obsežna pot je za nama. Pot katero sva prehodila z ženo, da sva se prebila skozi vsa ta področja je bila težka. Pogosto sva se na tej poti počutila sama. Na najino srečo sva z zbiranjem podatkov našla ljudi kateri so bili pripravljeni pomagati. Upava, da bo najino pisanje dalo moč in pogum posameznikom za uveljavljanje svojih pravic.
Nujno pa je da so zahteve, prošnje in pritožbe strokovno podprte in da zadovoljijo vsem členom, zakonom in odredbam. Zato pacienti za usmerjanje nujno potrebujemo strokovnjaka na tem področju.
- dodatek za pomoč in postrežbo
- osebna asistence za invalide do 65. leta
- prišteta delovna doba
- parkiranje invalidov
- zdraviliško zdravljenje
- sos ura
- električni skuter za invalide
- električni stimulator
- družinski član, partner
- oprostitev letne cestnine vozila za prevoz invalidov
- partner – družinski člani – prijatelji
- (spopadanje bolnikov z drugimi zdravstvenimi težavami (odvajanje) osebni stik
- podporne terapije
Verjetno sem naštel samo nekaj področij, ki so pomembna za naš boljši vsakdan. Prepričan sem, da je zgoraj našteto preveč za zdrave, da bi se lahko seznanili na vseh področjih.
NI PROBLEM V TEM, DA NAM NE PRIPADA temveč, da nam nihče ne svetuje, ne pomaga. Žalostno je, da se tako težko bolne prepušča brez pomoči.
Zato vas prosiva, pomagajte in delite z nama svoje izkušnje iz področij katera so vam poznana.
Miro Mojca
miro63.purger@gmail.com